Amiről sosem beszéltem

Hétfőn felkerültem a napi jótett oldalra, ahol kuponokat lehet vásárolni 200ft-ért és a befolyt összeg az én számlámra jön támogatva ezzel is az őssejt kezelésemet. ( http://napijotett.hu/ajanlat/749/te-mit-ereznel-ha-egy-ossejt-kezeles-lenne-az-egyetlen-eselyed-amit-el-is-vallaltak-kinaban-de-nincs-meg-ra-a-penzed ) Gyűlt össze már egy kevés pénz és sok ember meg is osztotta. Észrevettem, hogy sokan írogatták , hogy drága kezelés és , hogy nem is használ.. Igen tisztában vagyok vele, hogy nem olcsó mulatság, de egyenlőre ez az egyetlen egy esélyem/lehetőségem. Vagy ha valaki tud jobb módszert nyugodtan szóljon.. én kipróbálom. Az őssejt kezelés javítana valamennyit az állapotomon és lelassítaná a folyamatot. Egy két évre biztosan nem romlana tovább az állapotom. Ami nagyon sokat jelentene, mert most is versenyt futok az idővel. És az alatt az idő alatt lehet feltalálnák a gyógymódot rá. Egy gyógyszerrel kísérleteznek és eddig jó eredménnyel, legalábbis amit hallottam róla. Hogy miért futok versenyt az idővel? Sosem meséltem még részletesen mik a következményei a betegségemnek. Nem csak annyi, hogy nem állok fel mert gyenge a lábam. Az SMA egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok.
Nos röviden ez a betegségem lényege. Letudnám élni az életem őssejt kezelés nélkül is de úgy érzem szükségem van arra a pár évre ami megakadályozza az állapotom romlását. Nyár óta hajnalba mindig köhögök, ha elfáradok köhögök.. nem is köhögéshez hasonlítanám vagyis olyan fuldoklásos köhögéshez. Gondolom ti is nyeltetek már félre, vagy voltatok betegek áttudjátok érezni milyen amikor kb 1órán keresztül folyamatosan köhögsz és maximum akkor múlik el ha lepihensz. Valamikor még az ágyban is folytatódik. Igen jelentkeztek nálam ezek a tünetek, de próbálok nem sok figyelmet fordítani rá. Az a célom, hogy felálljak a székből és fel is fogok és tudom, hogy előbb utóbb a gyógymód is meglesz erre a betegségre. De én most küzdök magamért. Küzdök azért, hogy elérjem azt, hogy Pekingben elvégezzék rajtam a kezelést. Tudom, hogy drága. De én nem is kérek olyan emberektől pénzt akik nem szívből adják. Nem milliókat kérek, nem kérem azt, hogy valaki fizesse ki egyben ezt az összeget, rengeteg pénz.. De aki segíteni akar nem kell több tízezreket ( persze jól jön ) de 100ft ami a mai világban már nem sok.. nekem már annyival kevesebbet kellene gyűjtenem. Sosem voltam a kéregetős típus. Nem szerettem másoktól segítséget kérni. Életembe először és utoljára teszek ilyet. És bebizonyítom a támogatóimnak, hogy nem feleslegesen adakoztak. Végig kísérhetik az életem, mert miest beindul a folyamat mindenről beszámolok. :) Furcsán hangzik majd amit most írok, de még is hálás vagyok a betegségemnek. Emiatt lettem az aki vagyok. Egy mindig mosolygós lány aki ugyan négy keréken közlekedik mégse más mint a vele egy korúak. Talán annyiban, hogy érettebb a gondolkozásom, hamar rájöttem, hogy az élet nem egy tündér mese és hogy sokszor a dolgok nem úgy alakulnak ahogy eltervezzük. Sok jó barát vesz kerül, aki tényleg önmagamért szeretnek. Megtanultam értékelni az apró dolgokat és örülni nekik. Más panaszkodik, mert egész nap állnia kellett a munkahelyén vagy éppen tesi órája van. Valahogy én szívesebben panaszkodnék ezekért a dolgokért. Nektek is meg kéne becsülni ezeket és másképp állni a dolgokhoz.Na de erről majd a következő bejegyzésben részletesebben írok. :)

"A sors attól sors, hogy nem magunk választjuk, mégis meg kell állnunk a helyünket, bármit hozzanak is a napok."