2011. június 28., kedd

Bemutatkozás

Simonfi Lilla, 17, Gyula



Egészséges baba voltam. Egy éves koromban én is megtettem az első lépést és elkezdtem járni. Játszottam, szaladgáltam éltem a kis életem. Másfél éves koromban a szüleim és a szomszédok észrevették, hogy dobálom a csípőm, mint egy „kis kacska”. Ezért a szüleim elvittek megmutatni egy ortopéd orvosnak, aki azt mondta, hogy nyugodjanak meg lusta vagyok és kinövöm, de ha bármi probléma adódik, menjünk vissza.. De a szüleim nem nyugodtak bele és egy hónap múlva elvittek magán rendelésre. Az orvos azt mondta, hogy ő ortopédiai problémát nem talált és azt javasolta mutassanak meg egy neurológusnak. A neurológus pedig azt mondta, hogy a gerincem mellett daganat van, megműtenek és egészséges leszek. Elvégeztette a szükséges vizsgálatokat és kiderült, hogy nincs semmi féle daganat. Így Pesten kötöttem ki egy kórházban. Két hétig voltam ott ahol kivizsgáltak. Itt végeztek egy izombiopsziát(szövettant) és három nap alatt leestem a lábamról. Amikor anyuék jöttek értem és állítottak volna fel a kiságyból én összecsuklottam és annyit mondtam „nem tudok járni”. SMA betegséget állapítottak meg. Ez magyarul annyit jelent gerincvelő eredetű izomsorvadás. Ezután rengeteg fajta tornát kipróbáltunk. Javulások mindig voltak, és amire emlékszem, hogy segítséggel szék mellett jártam. Lehetetlen leírni, hogy mi történt velem az elmúlt 14 évben ezért csak röviden meséltem/mesélem el a lényeges dolgokat. Három év alatt összesen 9 műtéten estem át. Ezek közül 5 gerinc és 4 láb műtét volt. Sokan azt hiszik, hogy ezek a beavatkozások azért voltak, hogy felálljak. Persze ezek is segítenek valamennyire és az állapotom nem romol tovább. Sajnos a mai orvostudomány állása szerint ez a betegség gyógyíthatatlan. Nem is nevezném betegségnek, inkább állapotnak, amivel meg kell tanulni élni vagy tenni ellene. De szerintem erős kitartással és sok tornával sokat lehet javítani ezen az állapoton is. Igazándiból az utolsó reményem az őssejt kezelés lenne, de sajnos nagyon drága. Körülbelül 5 millió forintra lenne szükségem. A kezelésemet egyébként már el is vállalták, de még nincs, meg a pénz addig nem sokat tehetek.Egészséges emberek között nőttem fel ezért szerencsém van hisz befogadtak és nem kezelnek másként az állapotom ellenére sem. Sőt ahol csak tudnak, segítenek nekem. Sok barátom van, akikre számíthatok jóban-rosszban. Szerintem a betegségem tett olyan emberré amilyen most vagyok. Kitartó, erős, mosolygós. Általában ezekkel a szavakkal jellemeznek és milyen igazuk van. Próbálok pozitívan gondolkozni. Természetesen nekem is vannak mély pontjaim, mint minden embernek, de másnapra már ugyanott folytatom az életem ahol abbahagytam. Vagy meg se várom a másnapot: teszek be egy pörgős zenét vagy valami jó filmet, ami felpörget és feltöltöm magam boldogsághormonnal, egy kis csokival. Látszólag csendesnek tűnök, de akik jobban megismernek, rájönnek, hogy ez nem így van. Imádok beszélni. Szívesen adok tanácsokat és sokan kérnek is. Hozzám fordulnak, ha tanácstalanok, vagy ha valami problémájuk akad, és ha tudok, segítek is. Szeretek álmodozni. Elképzelni egy más világot ahol minden szép és jó. Ez is sokszor erőt ad. Érdekelnek az ezoterikával kapcsolatos dolgok. Jók a megérzéseim, sokszor előre megálmodok dolgokat, amik később meg is valósulnak. Zenei ízlésem nagyon változó sokféle zenét meghallgatok, ami tetszik és nem feltétlen egy stíluson belül. Szabadidőmbe szeretek a barátaimmal lenni és olykor elővenni egy könyvet és olvasni. Szeretek kint a szabadban lenni és élvezni a napsütést. Szeretek új embereket, környezeteket megismerni. Nyitott vagyok az új dolgokra. Egyelőre ennyit rólam.. : )
Köszönöm, ha elolvastad!^^,

„Kívánj valamit, de ne mondd el senkinek. Bármit, akármit. Most higgy benne, hogy valóra válhat. Sosem tudhatod, hol fog érni a következő csoda, a következő mosoly, vagy mikor válik valóra a kívánságod. De ha hiszel benne, hogy bármely pillanatban rád találhat és kinyitod a szívedet és az elmédet ennek a lehetőségére és bizonyosságára, talán épp akkor kapod meg azt, amire vágysz. A világ tele van csodákkal, csak hinned kell benne.”

2011. június 23., csütörtök

"a nap minden óráját ,percét ,másodpercét ki kell élvezni!"


Most csak egy rövid bejegyzés lesz. Amit drága Reni barátnőm mondott...
Elgondolkodtató és nagyon jól estek a szavai!:)
cicca... üzenete (23:00):
*te így úgy vagy ezzel, mint én
*mert mi most kerekesszékben vagyunk
*és nem tudunk menni
*akkor mi már nem is lehetünk szépek meg tökéletesek meg stb.
*amikor mi sokkalta többet érünk a mai lányoknál
*másképp látjuk az életet a világot
*másképp állunk a dolgokhoz
*csak ezt (ezeket) nagyon kevesen látják meg bennünk
*szóval baba
*igen is szép vagy
*tökéletes
*és legyen önbizalmad
*néha legyél nagyképű
*mert megteheted
*én is így vagyok már vele
*és csak a mának élj!!!
*no múlt és jövő 

*a nap minden óráját percét másodpercét ki kell élvezni!!!

2011. június 10., péntek

Wednesday ♥

Egyszerűen imádtam a szerdai napot. Suli előtt gyors megnéztem az e-mailemet és írtak vissza Kínából. Elfogadták a jelentkezésemet és várnak sok szeretettel. Küldtek egy részletes leírást a terápiáról. Olcsóbbak az árak, mint két évvel, ezelőtt de még így is kell 4-5millió.. Ha a pénz már meglenne június 26.-án mehetnék is ki. De hátha történik valami csoda.. :) Ha nem akkor is a nyár folyamán kijutok.. Elhatároztam és így lesz!:)

A suliba első két órám Latin volt. Első órán lezártak minket.5ös lettem, de ennek ellenére jövőre leadom hisz három nyelvet nem egyszerű tanulni és így az angolt rontottam, ami fontosabb lenne.A második órában pedig Gyulán sétáltunk.


12:00 órától pedig a suliba jöttek kortárs írók. Kollár Árpád és Orcsik Roland személyében. Az előadás a klubházban volt, ami előtt egy hatalmas patka van, amiről legurulni nem tudtam. De a drágáimmal megoldottuk felemeltek és leraktak a patkáról.Majd a lépcsőt is megoldottuk hasonló technikákkal. Erősek az én csajszijaim.♥ :]



És most már eljött a várva várt szünet. De első sorban az álmaimat akarom megvalósítani. Sok célt kitűztem és szép lassan meg is valósítom őket.De elsőnek a Pekingi utamat!:))
 
...

„Hisz a csodákban, és mert hisz bennük, meg is történnek. Biztos benne, hogy a gondolkodása megváltoztathatja az életét, és mert biztos benne, meg is változik az élete. Bízik benne, hogy rátalál a szerelem, és mert bízik benne, rá is talál... Olykor kiábrándul, olykor megsérül... De a harcos tudja, hogy megéri hinni, és minden vereségre két győzelem jut. Ezt mindenki tudja, aki hisz.”

/Paulo Coelho/


2011. június 3., péntek

Várni és Várni :)

Kedden este ugyebár elküldtem a videót és a kérdőívet. Másnap már válaszoltak, hogy jól sikerült a videó és, hogy Dr.Wang fogja megnézni az anyagokat és utána rögtön küldi a részletes kezelési információt árlistával. Úgyhogy most várunk pár napot.:)

május 31, 2011

Vasárnap itt volt Viki barátném, segített kitölteni az angol kérdőívet. Ma pedig megcsináltam a mozgásomról a két perces videót. :) Már el is küldtem email-be. Most már csak a választ várjuk.:) És reméljük, hogy IGEN lesz. Szurkoljatok!;)

Búcsúzóul egy zene: :) 

,,I will break these chains that bind me, happiness will find me
Leave the past behind me, today my life begins
A whole new world is waiting it’s mine for the takin’
I know I can make it, today my life begins.

május 18, 2011

Sokadjára csinálok már blogot, de ez lesz a hivatalos szóval a bejegyzéseimet itt érhetitek el. :) Elsősorban arról szeretnék beszámolni, hogy érdeklődtem a pekingi őssejtkezelésről.Szóval az első lépést már meg is tettem, hogy az álmom megvalósuljon.Írtam egy emailt a hölgynek aki segít ebben, már másnap választ is kaptam, hogy küldjek 2perces videót a mozgásomról és az angol kérdőívet töltsem ki. És majd Dr.Wang elemzi és megmondja, hogy vállalja-e. És ha igent mond akkor kezdődhet a pénz gyűjtése.. amit már előre látok , hogy nem lesz egyszerű de mindent megteszek érte , hogy összegyűljön rá.Úgyhogy még a héten elintézem ezt a két dolgot és elküldöm nekik. Ha jó választ kapok akkor hamarosan linkelem a honlapomat.:) De addig is itt a blog és ha van új fejlemény akkor írok is.:)

Welcome

Igen.. megint csináltam egy új blogot vagy is csak átköltöztem inkább a blogspotra csak ez tetszik a legjobban.:) Az előző blogomba két bejegyzés volt, amiket átmásolok ide. :)
( http://lillusblogja.wordpress.com/ )