Bemutatkozás

Simonfi Lilla, 17, Gyula

Egészséges baba voltam. Egy éves koromban én is megtettem az első lépést és elkezdtem járni. Játszottam, szaladgáltam éltem a kis életem. Másfél éves koromban a szüleim és a szomszédok észrevették, hogy dobálom a csípőm, mint egy „kis kacska”. Ezért a szüleim elvittek megmutatni egy ortopéd orvosnak, aki azt mondta, hogy nyugodjanak meg lusta vagyok és kinövöm, de ha bármi probléma adódik, menjünk vissza.. De a szüleim nem nyugodtak bele és egy hónap múlva elvittek magán rendelésre. Az orvos azt mondta, hogy ő ortopédiai problémát nem talált és azt javasolta mutassanak meg egy neurológusnak. A neurológus pedig azt mondta, hogy a gerincem mellett daganat van, megműtenek és egészséges leszek. Elvégeztette a szükséges vizsgálatokat és kiderült, hogy nincs semmi féle daganat. Így Pesten kötöttem ki egy kórházban. Két hétig voltam ott ahol kivizsgáltak. Itt végeztek egy izombiopsziát(szövettant) és három nap alatt leestem a lábamról. Amikor anyuék jöttek értem és állítottak volna fel a kiságyból én összecsuklottam és annyit mondtam „nem tudok járni”. SMA betegséget állapítottak meg. Ez magyarul annyit jelent gerincvelő eredetű izomsorvadás. Ezután rengeteg fajta tornát kipróbáltunk. Javulások mindig voltak, és amire emlékszem, hogy segítséggel szék mellett jártam. Lehetetlen leírni, hogy mi történt velem az elmúlt 14 évben ezért csak röviden meséltem/mesélem el a lényeges dolgokat. Három év alatt összesen 9 műtéten estem át. Ezek közül 5 gerinc és 4 láb műtét volt. Sokan azt hiszik, hogy ezek a beavatkozások azért voltak, hogy felálljak. Persze ezek is segítenek valamennyire és az állapotom nem romol tovább. Sajnos a mai orvostudomány állása szerint ez a betegség gyógyíthatatlan. Nem is nevezném betegségnek, inkább állapotnak, amivel meg kell tanulni élni vagy tenni ellene. De szerintem erős kitartással és sok tornával sokat lehet javítani ezen az állapoton is. Igazándiból az utolsó reményem az őssejt kezelés lenne, de sajnos nagyon drága. Körülbelül 5 millió forintra lenne szükségem. A kezelésemet egyébként már el is vállalták, de még nincs, meg a pénz addig nem sokat tehetek.Egészséges emberek között nőttem fel ezért szerencsém van hisz befogadtak és nem kezelnek másként az állapotom ellenére sem. Sőt ahol csak tudnak, segítenek nekem. Sok barátom van, akikre számíthatok jóban-rosszban. Szerintem a betegségem tett olyan emberré amilyen most vagyok. Kitartó, erős, mosolygós. Általában ezekkel a szavakkal jellemeznek és milyen igazuk van. Próbálok pozitívan gondolkozni. Természetesen nekem is vannak mély pontjaim, mint minden embernek, de másnapra már ugyanott folytatom az életem ahol abbahagytam. Vagy meg se várom a másnapot: teszek be egy pörgős zenét vagy valami jó filmet, ami felpörget és feltöltöm magam boldogsághormonnal, egy kis csokival. Látszólag csendesnek tűnök, de akik jobban megismernek, rájönnek, hogy ez nem így van. Imádok beszélni. Szívesen adok tanácsokat és sokan kérnek is. Hozzám fordulnak, ha tanácstalanok, vagy ha valami problémájuk akad, és ha tudok, segítek is. Szeretek álmodozni. Elképzelni egy más világot ahol minden szép és jó. Ez is sokszor erőt ad. Érdekelnek az ezoterikával kapcsolatos dolgok. Jók a megérzéseim, sokszor előre megálmodok dolgokat, amik később meg is valósulnak. Zenei ízlésem nagyon változó sokféle zenét meghallgatok, ami tetszik és nem feltétlen egy stíluson belül. Szabadidőmbe szeretek a barátaimmal lenni és olykor elővenni egy könyvet és olvasni. Szeretek kint a szabadban lenni és élvezni a napsütést. Szeretek új embereket, környezeteket megismerni. Nyitott vagyok az új dolgokra. Egyelőre ennyit rólam.. : )
Köszönöm, ha elolvastad!^^,

…

„Kívánj valamit, de ne mondd el senkinek. Bármit, akármit. Most higgy benne, hogy valóra válhat. Sosem tudhatod, hol fog érni a következő csoda, a következő mosoly, vagy mikor válik valóra a kívánságod. De ha hiszel benne, hogy bármely pillanatban rád találhat és kinyitod a szívedet és az elmédet ennek a lehetőségére és bizonyosságára, talán épp akkor kapod meg azt, amire vágysz. A világ tele van csodákkal, csak hinned kell benne.”